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黄燕炜:做地贫患者的知心人
广西文明网  2020-09-16

  荣获“第三届百色市道德模范”,百色学院图书馆教师、百色市红十字关爱地贫服务队副队长黄燕炜名副其实。

  熟悉黄燕炜的人,更喜欢称呼她为“柠檬老师”。从2012年起,她投身关爱地贫(地中海贫血)志愿服务活动,为我市预防地贫、救助地贫、关爱地贫工作作了积极贡献。

黄燕炜(右)

  谈起黄燕炜与地贫的联系,不得不追溯到她刚创办“阳光儿童爱心书屋”的那段时间。起初,黄燕炜跟公益团队为孩子们做阅读推广活动,2012年一次偶然的机会,她在右江民族医学院附属医院儿科医生的建议下,将书屋搬到医院,让住院的儿童也有机会参与活动。

  书屋进驻医院后,住院儿童和家长常常看到黄燕炜和大学生志愿者的身影。在大家的共同努力下,“阳光儿童爱心书屋”越办越好,每周都会有志愿者定时到场给住院的孩子讲故事,教他们画画,和他们一起玩游戏,在书屋这一方小天地,时常听见孩子们银铃般的笑声。

  在系列活动中,黄燕炜接触到了很多地贫儿童,她开始认识“地贫”这种特殊的疾病。她回忆道:“当时,我发现有的孩子每个月都要来医院输血,需要长期性治疗,我们的活动很多地贫孩子也常来参加,了解他们的情况后,我觉得这些地贫孩子更需要关注。”

  从2012年至今,“阳光儿童爱心书屋”已累积开展活动420期,不仅丰富了孩子们的住院生活,也让越来越多的家庭从这个平台了解到治疗“地贫”的渠道和方法。不少爱心企业和爱心人士接踵而至,为地贫家庭捐款,送去关爱和温暖……越来越多的志愿者加入到关爱地贫服务中,为孩子们开展无偿献血,心灵关爱活动。

  “我觉得书屋最大的意义是让生病住院的孩子忘记自己的疾病,在住院的这段时光也有温暖的回忆。此外,通过这个平台,家长也可以互相交流,而对大学生志愿者来说,也能够让他们深入了解地贫知识。”黄燕炜说。

  2013年,百色市红十字会成立关爱地贫服务队,黄燕炜担任副队长后,主要负责大学生志愿者的培训和活动组织策划,她曾先后组织20多场次“世界地贫宣传日”大型户外宣传和送温暖(书)、爱心义卖活动以及邀请地贫专家到百色学院、右江民族医学院等高校开展知识讲座。

  长期输血治疗是地贫患者的主要救助方式之一。为此,黄燕炜积极组织大学生志愿者献血。2016年10月至12月,仅百色学院、右江民族医学院就有1091名志愿者参与献血,献血量近40万毫升,2017年献血量达10万毫升。如今,只要地贫患者有需要,志愿者们都会积极为患者献血。

  在多年的防治地贫志愿工作中,黄燕炜深刻地了解到,地贫并不可怕,只要正确治疗,地贫患者也可以跟普通人一样工作生活。2016年,黄燕炜关注到一个从广东打工回来的家庭,家中2名18岁出头的女儿都是重型地贫患者,由于输血去铁不规范不及时,曾一度耽误了治疗,因为害怕常人的异样目光,姐妹俩都不愿意出门。

黄燕炜(右)到地贫儿童家中看望,并为其加油。

  得知情况后,黄燕炜立即上门走访,并组织大学生志愿者去到家里,教她们一些基本知识,并邀请姐妹俩参加一些地贫患者的户外活动。一来二去,大家渐渐熟悉了,在众人的鼓励下,姐妹俩变得越来越开朗,更自信地面对生活。此外,姐妹俩还对衍纸制作非常感兴趣,她们会从网上下载图片,然后仔细琢磨,用巧手制作出一幅幅栩栩如生的衍纸作品。一些爱心人士通过购买姐妹俩的作品,为她们加油打气。“我们通过义卖筹集了一些资金,让姐妹俩的母亲开了一家粥店,现在她们家里的经济压力也得到了一定缓解。”黄燕炜欣慰地说。

  此外,一名10岁男孩在出生后被查出患有地贫,父母亲随后离异,母亲出走,父亲常年在外工作,小男孩只能跟着爷爷生活,一家人的经济条件很困难。

  得知此事后,黄燕炜通过各类爱心活动,为男孩提供药物和救助资金。这名乖巧懂事的男孩在学校也很优秀,刚上一年级,就捧回了3张奖状,这让大家倍感欣慰。在爷爷眼中,他一直都是一个乖巧懂事的孩子,会自觉做作业,打针从来不怕疼,也不哭。“其实我们一直给他传递一个信息,只要做好自己,他的身边一直都有大家的爱和关注。”黄燕炜说。

  在许多地贫患者心中,黄燕炜如同知心人一般,愿意倾听他们内心的真实感受。情满红城,黄燕炜投身关爱地贫志愿服务活动多年,屡获殊荣,可她从没有停止前进的步伐,而是坚持身体力行,为地贫患者点燃希望之光。(百色新闻网记者 符庆琰 图片由受访者提供)

 

责任编辑:杨立君

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